UVOD

Epidemiologija temelji na zbiranju velikega števila podatkov, s pomočjo katerih dobimo ustrezne kazalnike zdravstvenega stanja prebivalstva. Na eni strani so to demografski podatki, na drugi pa podatki o pogostnosti in razporeditvi zdravstvenih problemov. Ločimo stalne in občasne (ad hoc) vire podatkov za oblikovanje kazalnikov zdravstvenega stanja. Kadar iz stalnih virov ne moremo zbrati potrebnih in zanesljivih podatkov, uporabimo občasne epidemiološke raziskave.



IZRAČUNAVANJE KAZALNIKOV, POVEZANIH Z NARAVNIMI POJAVI PREBIVALSTVA


VRSTE KAZALNIKOV

Med naravne pojave prebivalstva štejemo rojstva, smrti in različne bolezni. Kazalnike, ki nam omogočajo oceno stanja prebivalstva lahko razdelimo na:
• kazalnike naravnega gibanja prebivalstva ali demografske kazalnike
• kazalnike zdravstvenega stanja prebivalstva
Kazalnike izračunavamo s pomočjo občasnih in stalnih virov.

STALNI VIRI PODATKOV ZA IZRAČUNAVANJE KAZALNIKOV

1. Zdravstveni statistični letopis
Zdravstveni statistični letopis (ZSL) izhaja vsako leto. Izdaja ga Inštitut za varovanje zdravja Republike Slovenije kot posebno številko revije Zdravstveno varstvo, od leta 2001 v elektronski obliki. V njem so podatki za preteklo leto (npr. v ZSL, ki je izšel sredi leta 2000 so zajeti podatki za leto 1999, imenuje pa se Zdravstveni statistični letopis Slovenije 1999).

Ima 20 poglavij: prebivalstvo, vitalna statistika, spremljanje gibanja nalezljivih bolezni, zunajbolniščnično zdravstveno varstvo, zdravstveno varstvo žensk, zdravstveno varstvo otrok v starosti 0-6let, dejavniki splošne medicine, zobozdravstvena dejavnost, rehabilitacija, zdravstvene šole, zdravstveno varstvo uporabnikov nedovoljenih drog…

Pri vajah iz predmeta Socialna medicina bomo uporabljali le tista poglavja, kjer je opazovana enota človek:

• PREBIVALSTVO:
Podatke o prebivalstvu ZSL pridobiva iz Centralnega registra prebivalstva (CRP), ki je zbir lokalnih registrov stalnega prebivalstva. CRP je računalniško vodena evidenca o prebivalcih RS s stalnim prebivališčem v Sloveniji.
CRP zbira podatke o prebivalcih Slovenije, ki imajo prijavljeno stalno prebivališče na območju Slovenije in o vseh dogodkih in spremembah, ki vplivajo na število te skupine prebivalstva.



• VITALNA STATISTIKA:
V poglavju o vitalni statistiki so zajeti podatki o rojstvih in smrtih prebivalstva. Podatke o rojstvih ZSL pridobiva iz zbirke podatkov Perinatalni informacijski sistem RS, ki zajema vsa rojstva od 1.1 do 31.12. opazovanega koledarskega leta, podatke o umrlih osebah pa pridobiva iz zbirke Baza podatkov umrlih.



• SPREMLJANJE GIBANJA NALEZLJIVIH BOLEZNI
Podatke o gibanju nalezljivih bolezni spremljamo v Sloveniji na osnovi prijavljanja nalezljivih bolezni, ki je predpisano z Zakonom o nalezljivih boleznih.
Center za nalezljive bolezni IVZ upravlja nekaj pomembnih zbirk podatkov, ki se nanašajo na spremljanje gibanja nalezljivih bolezni: Evidenco nalezljivih bolezni, Evidenco pojavnosti infekcije s HIV, aidsa in smrti zaradi aidsa, Evidenco pojavnosti spolno prenesenih bolezni ter Evidenco varstva prebivalstva pred steklino. Te bolezni prijavljajo zdravniki na območni zavod za zdravstveno varstvo. Število na novo registriranih bolnikov s tuberkulozo pa v SCB IVZ posreduje Bolnišnica Golnik.

2. Incidenca raka v Sloveniji
Publikacija Incidenca raka v Sloveniji (IRS) izhaja vsako leto. Izdaja jo Onkološki inštitut Ljubljana, v okviru katerega deluje posebna služba za zbiranje in obdelavo podatkov o raku v Sloveniji – Register raka za Slovenijo. Običajno izide spomladi vsakega koledarskega leta, v njej pa so objavljeni podatki z malo več kot dveletnim zamikom. Registracija rakavih obolenj temelji na obveznem prijavljanju rakavih bolezni. Osnovni vir podatkov so Prijavnice rakave bolezni. Registru jih pošiljajo iz vseh bolnišnic in diagnostičnih centrov v Sloveniji, v izjemnih primerih tudi iz zdravstvenih centrov osnovnega zdravstvenega varstva. Te podatke register dopolnjuje z zdravniškimi potrdili o vzroku smrti in z obdukcijskimi zapisniki, v katerih je navedena diagnoza rak.

Statistični letopis republike Slovenije
Statistični letopis RS prav tako izhaja vsako leto. Običajno izhaja v zadnjih mesecih koledarskega leta. V njem so podatki za preteklo leto, ima pa 36 poglavij: ozemlje in podnebje, upravna teritorialna razdelitev, poslovni subjekti, prebivalstvo, volitve, izobraževanje, kultura in šport, zdravstvo, socialna varnost, kriminaliteta, aktivno prebivalstvo, plače, življenjska raven, cene…


OBČASNI VIRI PODATKOV ZA IZRAČUNAVANJE KAZALNIKOV

Državni inštituti in mednarodne organizacije načrtujejo raziskave, ki jih opravljajo regionalne organizacije. Le-te opravijo raziskave na določeni populaciji, ki dobi enak vprašalnik, ki je v materinem jeziku preiskovane populacije (če je raziskava mednarodna).
Poleg širine raziskave je pomembna tudi metodologija in način obravnave pridobljenih podatkov. Ocenjuje se namreč zanesljivost in vrednost pridobljenih podatkov in izpolnjevanje vnaprej določenih in dogovorjenih kriterijev, ki so pomembni za zanesljivost in kvaliteto raziskave. Npr.: kvaliteta vprašalnikov pogojuje kvaliteto odgovorov, ki pa so osnova za zadovoljivo in kvalitetno obravnavo podatkov.
V Sloveniji opravljajo raziskave IVZ s svojimi podenotami.


Mednarodne organizacije so:
• National center for chronic disease prevention and health promotion (CDC) www.cdc.gov
• Health behavior in school-aged children (A world organization collaborative cross-national study) (HBSC) www.hbsc.org

Raziskave se dotikajo najrazličnejših področij, npr. kajenje, uživanje alkohola, drog.
Primer je Poročilo ESPAD za leto 1999, ki obravnava uporabo alkohola in ostalih drog med dijaki v 30 evropskih državah.
Tarčna populacija: dijaki 1. letnika srednje šole, ki so bili rojeni leta 1983. Informacije so zbrali z vprašalnikom, ki ga je reševala večina dijakov med posebno uro, da so v miru reševali vprašalnik. Sodelovalo je 30 evropskih držav. Rezultati so predstavljeni v posebnem zborniku, kjer so ovrednotene tudi metode in način obdelave podatkov.



ZAKON O ZBIRKAH PODATKOV S PODROČJA ZDRAVSTVENEGA VARSTVA (ZZPPZ)

Zakon določa zbirke podatkov s področja zdravstvenega varstva, zbiranje, obdelavo in posredovanje podatkov, ki jih pri opravljanju z zakonom določenih nalog vodijo, uporabljajo in medsebojno izmenjujejo pravne in fizične osebe, ki opravljajo zdravstveno dejavnost.
Pri tem morajo upoštevati osnovne določbe zakona o varstvu osebnih podatkov, razen če s tem zakonom za posamezne primere ni drugače določeno.
Upravljavci zbirk so IVZ in ostali izvajalci zdravstvene dejavnosti. Podatke pridobivajo praviloma neposredno od posameznika, na katerega se nanašajo. Pri posrednem pridobivanju podatkov posameznika ni potrebno predhodno seznaniti s tem, razen če se podatki nanašajo na rasno, narodno in drugo poreklo, verska in druga prepričanja ali spolno vedenje. V tem primeru zbirajo podatke neposredno oz. s pisno privolitvijo posameznika.
Kot zbirka podatkov se uporablja tudi zdravstvena kartica, le da morajo biti povsem ločeni pristopi do podatkov zdravstvenega zavarovanja in do podatkov zbirke zdravstvene kartice. V to zbirko se podatki prenašajo iz drugih matičnih zbirk in so namenjeni za prenos podatkov, potrebnih za zagotavljanje zdravstvenega varstva. S podatki upravlja Ministrstvo za zdravstvo.
Podatke je potrebno vpisovati v predpisana evidenčna sredstva ob zdravstvenih pregledih in drugih zdravstvenih storitvah. Zdravniki in drugi zdravstveni delavci morajo na koncu izmene s podpisom potrditi izvide in rezultate pregleda oz. drugih storitev.
Za zagotovitev enotnosti sistema vodenja zbirk podatkov se uporabljajo enotna metodološka načela, enotni standardi (definicije klasifikacije in šifranti) ter standardni postopki oblikovanja in pošiljanja poročil. Ti so skupni za ZZZS, IVZ, Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje in Zavod za zaposlovanje.







VARNOST PODATKOV

Varnost podatkov je zelo pomembna, ko se srečujemo z računalniško podprtimi sistemi zbiranja, obdelovanja in shranjevanja informacij. Vedno smo dolžni zagotoviti varnost podatkov, ki vključuje:
• zaupnost (osebno nerazpoznavnost zdravstvenih podatkov)
• integriteto (odsotnost namernih ali nenamernih sprememb)
• dostopnost (prava oseba dobi pravo informacijo)




PRIMER: EPIDEMIOLOGIJA RAKA

Viri stalnih podatkov
• stalni podatki se zbirajo iz vzpostavljenih podatkovnih sistemov, združenih z zdravstvenimi in socialnimi službami
• v epidemioloških študijah se takšni podatki pogosto uporabljajo (podatki iz popisov in populacijskih registrov, rojstni in mrliški listi, podatki iz registra raka, iz zdravstvenega informacijskega sistema itd.)
• dva sistema zbirke stalnih podatkov –mrliški listi in register raka- sta zelo pomembna v epidemiologiji raka

Mrliški listi
• podatki o umrljivosti ponavadi osnovani na standardnih mrliških listih (obsegajo datum smrti, vzrok smrti, starost, spol, datum rojstva, prebivališče)
• vzrok smrti je kodiran v skladu z mednarodno klasifikacijo bolezni

Registri raka
• dva tipa registracije raka:
- bolnišnična (vsi rakavi pacienti v določeni bolnici; pomembno za etiologijo bolezni, ne moremo pa meriti pojavnosti raka v splošni populaciji)
- populacijska (vsi novi primeri raka –incidenca- v določeni populaciji, merimo pojavnost bolezni)
• večina registrov raka zbira informacije rakavih pacientov kot so poklic, socialni status, država rojstva, narodnost itd.

Povezovanje podatkov
• informacije o posamezniku se od rojstva do mrti zbirajo pri raznih ustanovah in inštitucijah – v enotno datoteko jih lahko združimo s procesom imenovanim record linkage (prevod)
• poenotena datoteka se lahko uporabi v epidemioloških in javno-zdravstvenih raziskavah


Študije, ki temeljijo na stalnih podatkih
• takšne študije izidejo relativno hitro in poceni (zaradi rutinskih zbirk podatkov)
• njihova glavna omejitev: število spremenljivk rutinskih podatkovnih sistemov je v glavnem omejeno
• takšne študije so lahko na individualnem ali agregiranem nivoju

Individualni nivo
• večina rutinskih podatkovnih sistemov zajema podatke o osebnih atributih (starost, spol, mesto rojstva, poklit itd.) – pojavnost raka se lahko raziskuje v povezavi s temi spremenljivkami

Kraj bivanja
• študije incidence raka po svetu so nakazale kateri okoljski dejavniki vplivajo na povzročitev določene vrste raka (rak na požiralniku je eden najbolj geografsko variabilnih rakov)
• del mednarodnih razlik v tveganju za obolelost je lahko prej genetski kot okoljski

Kraj rojstva in narodnost
• evidenca gradienta naraščanja ali padanja tveganja za obolelost med originalnimi prebivalci, priseljenci in začasnimi prebivalci potrjuje pomembnost okoljskih faktorjev nad genetskimi v etiologiji določene vrste raka (melanom pri Avstralcih in evropskih priseljencih)
• vsakršne razlike tveganja za obolenje med migranti in izvornimi prebivalci moramo pazljivo interpretirati, saj migranti običajno niso reprzentativen vzorec populacije svoje izvorne države

Socialno-ekonomski status in poklic
• analize glede na socialnoekonomski status in poklic so v epidemiologiji raka zelo pomembne
• ljudje z različnimi poklici imajo različne življenjske sloge in se različno poklicno izpostavljajo – razlike v tvegnjih za obolenje dajejo etiološki vpogled v povezavi s faktorji, ki niso direktno povezani s poklicem (moški, ki opravljajo poklic na prostem imajo najvišjo proporcionalno incidenco raka na ustnici – izpostavljanje soncu je pomembno v etiologiji raka te vrste)
• pri interpretaciji incidence in smrtnosti med socialnoekonomskimi skupinami je potrebno upoštevati, da zdravje samo tudi determinira vstop v specifično skupino (bolehni ljudje so prisiljeni delati fizično nezahtevna dela in fizično težja dela, zahtevajo zdrave ljudi)

Časovni trendi
• informacije o spremembah tveganj skozi čas oblikujejo etiološke hipoteze ali podpirajo domnevne povezave med faktorji tveganja in boleznimi
• medtem, ko je obstoj geografskih variacij incidence med populacijo mogoče razlagati z genetsko različnostjo, pa spremembe incidence v enotni populaciji nazorno kažejo na spremembe okoljskih dejavnikov tveganja

Študije povezovanja podatkov (record linkage studies)
• povezovanje podatkov iz registra raka s podatki iz drugih virov (podatki o umrljivosti, bolnišnični podatki...) omogoča odkrivanje dejavnikov tveganja za veliko vrst rakov (poklicno ali reproduktivno vezani raki)

Analize
• temeljijo na izračunavanju stopenj pojavnosti bolezni in na razmerjih ter razlikah

Interpretacija
• običajni nadzorni sistemi zajemajo velike populacije – omogočajo pa študije velikega števila ljudi z malimi stroški
• glavna omejitev je manjše število beleženih spremenljivk
• pri interpretaciji je potrebno upoštevati možne artefakte


Vloga registrov raka

• registri raka namensko in sistematično zbirajo, shranjujejo, analizirajo in interpretirajo podatke o raku
• 2 tipa registrov: - bolnišnični (beleži podatke za paciente v določeni bolnišnici, podatki služijo administraciji in pregledu klinične uspešnosti)
- populacijski (zbira podatke vseh novih primerov raka v
določeni populaciji, služi statistiki pojavnosti raka, vir materiala za etiološke študije)


Metodologija registracije raka
• namen je zbrati informacije o vsakem prepoznanem raku znotraj specifične populacije v danem časovnem obdobju

Zbiranje podatkov
• glavni viri informacij so: informacije iz zdravstvenih ustanov (onkološki centri, večje bolnišnice), informacije iz diagnostičnih centrov (patologija, hematologija, biokemični in imunološki laboratoriji), mrliški listi

Klasifikacija in kodiranje novotvorb
• registri raka uporabljajo mednarodno klasifikacijo bolezni za onkologijo, da označijo topologijo in morfologijo tumorja prav tako pa tudi vrsto tumorja (benigni, mejni, maligni)

Kakovost podatkov
• pomembni sta popolnost (zabeleženi prav vsi primeri raka v določeni populaciji) in veljavnost

Poročanje o rezultatih
• populacijski registri raka bi morali svoje podatke in ugotovitve podati v obliki poročil in člankov v znanstvenih revijah


Vloga registrov raka v epidemiologiji
• populacijski registri raka so pomemben vir podatkov za epidemiologe saj vsebujejo informacije o razširjenosti in razporeditvi raka v določeni populaciji
• izračunajo se lahko stopnja incidence, časovni trend, stopnja prevalence
• sistematične zbirke podatkov populacijskih registrov celega sveta so objavljene v Cancer Incidence in Five Continents (pomembno za mednarodno primerjavo)
• registri raka so uporabni tudi v študijah primerov, kjer so ugotavljali učinkovitost zdravljenj

Vloga registrov raka pri nadzoru raka
• register raka je pomemben del vsakega racionalnega programa za nadzor raka;
podatki so uporabni v etiološke namene skozi primarno in sekundarno preventivo do zdravstvenega načrtovanja in skrbi za pacienta

Načrtovanje programov za nadzor raka
• letno število incidentnih primerov je indikator potrebnih sredstev za primarno zdravljenje
• število prevalentnih primerov pa opisuje koliko ljudi potrebuje redno in dolgotrajno sledenje (follow-up)
• za razvoj dolgoročnih programov za nadzor raka je potrebno predvideti potrebe v prihodnosti (viri podatkov so pomembni za takšne napovedi)
• bolj sofisticiran pristop k napovedovanju incidence raka se lahko uporabi, če poznamo začasne razlike prevalence glavnih faktorjev tveganja in s tem lahko napovemo prihodnje spremembe (pljučni rak v povezavi s prevalenco kajenja)
• vsakršna napoved mora biti premišljena, saj jih postavljamo na osnovi predvidevanj


Bolnišnični registri raka
• so številčnejši in bolj razširjeni od populacijskih
• glavni namen je spremljanje pacientovega zdravljenja in uspešnosti oz. rezultatov, uporabni so tudi za klinične raziskave in do neke mere v epidemiološke namene
• podatki v bolnišničnih registrih so obsežnejši kot v populacijskih, saj imajo bolnišnice direkten dostop do celotne kartoteke, so pa slabo medbolnišnično primerljivi, saj različne bolnišnice uporabljajo različne metode beleženja
• bolnišnični registri raka podajajo poročila o številu raka v bolnišnici v enem letu glede na kraj, starost in spol, lahko tudi o diagnostičnih metodah, zdravljenju itd.
• čeprav ne podajajo incidence v splošni populaciji, so vseeno uporabni v epidemiološke namene – študije primerov lahko raziskujejo etiologijo določene vrste raka glede na karakteristike tistih iz kontrolne skupine


PRIMER 2: VIRI PODATKOV O ZDRAVSTVENEM STANJU PREBIVALSTVA

Uporabljamo stalne vire ali pa specifične epidemiološke in druge raziskave (ad hoc viri).
STALNI VIRI
Na ta način zbiramo demografske podatke in podatke o zdravju.
a) Demografski podatki
Sem spadajo podatki o rojstvih in smrtih. Slednje so zajete v zbirki podatkov o umrlih osebah (Zdravniško poročilo o umrli osebi), rojstva pa v DEM 1, perinatalnem informacijskem sistemu. Pri tem sistemu se podatki zajemajo v porodnišnicah, od koder se porodni zapisniki pošiljajo na IVZ. Pri zbirki podatkov o umrlih osebah pa se podatki zajemajo na Inštitutu za sodno medicino MF, v bolnišnicah in zdravstvenih domovih. Obrazci, to so zdravniška potrdila o smrti in poročila o vzroku smrti (DEM 2) pa se s pravkar naštetih lokacij pošiljajo na območni ZZV in nato na IVZ.
b) Podatki o zdravju (boleznih)
Tu nas zanimajo rakava obolenja, za katera dobimo podatke v Registru raka RS, in nalezljive bolezni za katere izvemo v Zbirki podatkov o gibanju nalezljivih bolezni in precepljenosti prebivalstva proti njim.
Register raka RS vodijo na Onkološkem inštitutu in dobiva podatke v obliki prijavnic rakave bolezni, ki jih pošiljajo bolnišnice, Inštitut za sodno medicino MF ter Inštitut za patologijo MF.
Zbirke podatkov o nalezljivih boleznih pa se dopolnjujejo na podlagi prijavnic obolenja- smrti za nalezljivo boleznijo, ki jih pošiljajo zdravstveni domovi in bolnišnice na območni ZZV, od tod pa na IVZ.

V okviru stalnih virov imamo pomembne publikacije:
• Statistični letopis
• Zdravstveni statistični letopis
• Incidenca raka v Sloveniji
• Epidemiološko spremljanje nalezljivih bolezni
Statistični letopis Republike Slovenije
Zajema podatke za preteklo koledarsko leto in ga izdaja Statistični urad Republike Slovenije , običajno vsako leto, 31. 12.. Podatke črpa iz:
 Centralni register prebivalstva (CRP)
 Zbirke podatkov IVZ
 Popis prebivalstva
Zdravstveni statistični letopis
Prav tako zajema podatke za preteklo koledarsko leto. Izdaja ga Inštitut za varovanje zdravja RS in sicer kot posebno številko revije Zdravstveno varstvo. Običajno izhaja vsako leto 30. 6.. Viri iz katerih črpa podatke pa so:
 O prebivalstvu : CRP
 O vitalni statistiki: rojstva- Perinatalni informacijski sistem RS
smrti- Zbirka podatkov o umrlih osebah
 O gibanju nalezljivih bolezni: obvezno prijavljanje nalezljivih bolezni
 O izvajanju zdravstvenega varstva: poročanje o zdravstvenih storitvah
Incidenca raka v Sloveniji
Vsebuje podatke približno z zamikom 2 let in pol. Publikacijo izdaja Onkološki inštitut (Register raka RS). Izhaja vsako leto, običajno 30.6..Podatke pa črpa iz:
 CRP - o prebivalstvu
 Obvezno prijavljanje (bolnišnice) – o zbolevnosti za rakom
 Podatki patoloških in sodnomedicinskih zbirk podatkov


Pomembno pa je poudariti, da prihaja med viri do razlik v številu prebivalstva, ki se mu je zgodil opazovani dogodek, ker izhajajo v različnem časovnem obdobju, čeprav vsi črpajo podatke iz Centralnega registra prebivalstva (CRP).

Zakonske podlage:
Obstaja zakon o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva, ki ureja zbiranje podatkov s področja zdravstvenega varstva, ki pomenijo osnovo javnozdravstvenega informacijskega sistema Slovenije. Gre za 82 zbirk (56 od njih jih upravlja IVZ ) in prilogo.
Z ZZPPS so predpisani minimalni nabori podatkov, ki jih je potrebno zbrati in o njih stalno poročati na predpisan način in v določenih rokih (poročevalski sistem).
Poroča se o stanjih v zvezi z zdravstvenim varstvom prebivalstva, o kadrih, o organizacijskih oblikah zdravstvenega varstva in o storitvah.

SPECIFIČNE RAZISKAVE
Tukaj pa omenjamo naslednje pomembne raziskave:
• Evropska raziskava o alkoholu in ostalih drogah med šolsko mladino – ESPAD
• Dejavniki tveganja za nenalezljive bolezni pri odraslih prebivalcih Slovenije- CINDI Health Monitor Survey
• Health Behaviour in school-aged Children : a WHO Cross- National Study – HBSC
• Global Youth Tobacco Survey- GYTS








LITERATURA: