UVOD

V tem seminarju vam bomo na osnovi v Slovenji izvedenega dela mednarodnega projekta »Future Patient« predstavili delo s ciljnimi skupinami kot eno izmed kvalitativnih raziskovalnih metod v javnem zdravju.

KVALITATIVNE ŠTUDIJE SKUPNOSTI
Ko v neki populaciji delamo raziskavo na posameznih skupnostih, ki jih ta populacija vsebuje, se moramo zavedati razlik med skupnostmi, ki lahko pomembno vplivajo na potek raziskave in kasnejše ukrepe (rešitve problemov, ki se pojavijo med raziskavo). Zato je pred začetkom raziskave potrebno pridobiti čimveč informacij o načinu življenja posamezne skupnosti, o njenih kulturnih značilnostih, o strukturi uprave, življenjskih pogojih itd.
Posvetovanje z ljudmi iz različnih podskupin skupnosti je pomembno predvsem zato, da jih aktivno vključimo v raziskavo, jih ozavestimo glede namena in pomena raziskave za njihovo skupnost ter jim omogočimo, da sooblikujejo projekt. Pomembno je, da ljudje občutijo spoštovanje s strani raziskovalcev, da se zavedajo, da ne delajo za raziskovalce, temveč v svoje dobro oz. v dobro njihove skupnosti ter tako sprejmejo soodgovornost za uspeh ali neuspeh raziskave in projekta.
Pri raziskavah, ki jih delamo na skupnostih, kot vzorčno enoto vzamemo skupnost in ne posameznika, zato so vzorci manjši in jih je lažje primerjati med seboj oziroma s primerjalnimi skupinami. Lahko si izberemo več manjših skupnosti (predvsem, kadar so skupnosti heterogene), ali pa manj velikih skupnosti.

CILJNE SKUPINE
Ciljne skupine so alternativa osebnim intervjujem. Sociologi jih uporabljajo že dolgo, znane pa so postale predvsem s tržnimi raziskavami o mnenju potrošnikov in raziskavami splošnega javnega mnenja o organizacijskih, političnih spremembah, o etničnih skupinah in drugih občutljivih temah.
V zadnjem času so ciljne skupine postale pomembno raziskovalno orodje, bodisi kot alternativna ali dodatna, podporna metoda obsežnejšim študijam. Omogočajo hiter vpogled v splošno mnenje prebivalstva. Metoda vključuje manjšo skupino ljudi (navadno 6 do 8), ločenih po spolu, starosti in drugih kriterijih (npr. izobrazba…). Izkušeni izpraševalec lahko od njih dobi bogate informacije, tako o posameznikovem mnenju o določeni tematiki, kot tudi o morebitnih konfliktih, ki se pojavijo v ciljni skupini med debato. Pomembni sta predvsem zaupanje in iskrenost v skupini, pa tudi obveščenost sodelujočih o namenu diskusije. Raziskovanje s ciljnimi skupinami ima tudi svoje pomanjkljivosti, ena glavnih je samoizbor sodelujočih. Tako npr. obrobne skupine in manj samozavestni posamezniki bodisi nočejo sodelovati ali pa težko izrazijo svoje mnenje med tujimi ljudmi v skupini. Dobimo lahko enostranske, nepopolne in zavajujoče informacije. Temu se lahko izognemo z izbiranjem že obstoječih skupin (npr. mladostniki, starostniki...), ki jih uporabimo kot bazo ciljne skupine. Lahko tudi osnujemo skupino, ki se redno srečuje, tako da se med njenimi člani vzpostavi domačnost in večja odprtost za delitev mnenj. Še bolj uporabna pa je metoda z vprašalniki, s katero se izognemo osebnemu stiku in zagotovimo anonimnost. Z vprašanji odprtega tipa posameznikom omogočimo precejšnjo svobodo v izražanju mnenja.

RAZISKAVA: Projekt »Future Patient«, november 2001

V sklopu projekta »Future Patient« so bile v Sloveniji organizirane diskusije v ciljnih skupinah. Njihov namen je bil pridobiti mnenja o sistemu zdravstvenega varstva v Sloveniji, njegovem delovanju in izkušnjah z njim, ki jih imajo bolniki in/ali njihovi svojci. Pomemben cilj raziskave je bil tudi pridobiti mnenja o možnosti uvedbe novih informacijskih in komunikacijskih tehnologij v sistem zdravstvenega varstva.
Ciljnih skupin je bilo osem. Organizirane so bile junija 2001 v Ljubljani, Mariboru, Kopru in Novem mestu. Razlikovale so se glede na starost in spol ter so pokrivale različne nivoje izobrazbe. Vsaka skupina je vsebovala 6 do 8 sodelujočih, ki so bile izbrani glede na kriterije, opisane v tabeli:

Skupina Starost Spol Podrobnosti Kraj Dolžina razprave
1 25 – 43 Ž brez izkušenj z bolnišničnim zdravljenjem Ljubljana (urbano in predmestno)
2 uri
2 25 – 43 M brez izkušenj z bolnišničnim zdravljenjem Ljubljana (urbano in predmestno)
2 uri
3 30 – 49 Ž izkušnje z bolnišničnim zdravljenjem Ljubljana (urbano in predmestno)
2 uri
4 30 – 49 M izkušnje z bolnišničnim zdravljenjem Maribor (urbano, predmestno in ruralno) 2 uri
5 35 – 49 Ž brez izkušenj z bolnišničnim zdravljenjem Ljubljana (urbano in predmestno)
2 uri
6 35 – 49 M brez izkušenj z bolnišničnim zdravljenjem Novo mesto (urbano in ruralno) 2 uri
7 50 – 64 Ž kronična bolezen (bolezni) Maribor (urbano, predmestno in ruralno) 3 ure
8 50 – 64 M kronična bolezen (bolezni) Koper (urbano in ruralno) 1 ¾ ure

Glavne teme pogovora so bile povezane s pomanjkljivimi informacijami glede naslednjih vprašanj:

- Na kakšne prilagoditve in odpovedovanja so bolniki pripravljeni Ali bi bili bolniki pripravljeni potovati dalj, da bi lahko prejeli bolj kakovostno zdravstveno varstvo
- Kako bolniki reagirajo na informacijsko revolucijo Kateri so viri zdravstvenih informacij, ki jih bodo ljudje uporabljali, in ki jim bodo zaupali
- Kakšna bo vloga različnih profilov zdravstvenih delavcev pri izvajanju zdravstvenega varstva v prihodnje Kakšna bo vloga bolnikov pri tem Kaj si ljudje mislijo o širjenju pooblastil za delo medicinskih sester in farmacevtov

VPRAŠALNIK ZA CILJNE SKUPINE ZA PROJEKT »FUTURE PATIENT«

OGREVANJE
Kaj si mislite o trenutni organiziranosti zdravstva
Kakšne so vaše izkušnje z zdravstvom
Kako pogosto potrebujete zdravstvene storitve
Ali ste opazili kakšne spremembe v delovanju zdravstva v zadnjih 5 letih
Ali mislite da boste v prihodnosti lahko koristili zdravstvene usluge, ko jih boste potrebovali
Ali mislite, da se bo v prihodnosti kaj spremenilo
Na kakšen način naj bi bilo v prihodnosti organizirano zdravstveno varstvo

TRADE OFFS: Katere spremembe so dobre Katere za bolnika niso dobre
Način, na katerega prihajajo ljudje do zdravstvenih storitev, se bo v prihodnosti spremenil. Ob predstavitvi nekaterih novih načinov dostopa do zdravstvenih storitev bomo debatirali o tem, katere spremembe so dobre in katerih kot bolnik ne bi želeli. Pomembno je odgovoriti na naslednja vprašanja:
1. Kaj si mislite o tem Kaj vam je všeč in kaj vam ni
2. Kakšne koristi bi imel od tega bolnik
3. Kaj vas skrbi glede morebitnih slabih posledic takega razvoja
4. Ali bi bila kakovost zdravljena na tak način boljša

A) V prihodnje bodo bolniki lahko dobili več informacij o kakovosti zdravstvenega varstva (delo zdravnikov, specialistov in bolnišnic po celi državi). S pomočjo teh informacij se boste lahko bolniki odločili, pri katerem zdravniku se boste zdravili. Da bi prišli do izbranega zdravnika ste nekateri pripravljeni čakati dlje in tudi potovati v oddaljene kraje.
B) Pričakuje se, da bo v prihodnosti uporaba telefona, kot sredstva za pridobivanje informacij in nasvetov, veliko bolj pogosta. Nasvet bo možno dobiti hitro in pravočasno, na da bi osebno šli v ambulanto. Možna bo tudi konzultacija z vrhunskimi strokovnjaki.
C) V prihodnosti bo možno imeti vse podatke o preteklih boleznih, preiskavah in zdravljenju na kartici, ki jo bomo imeli ves čas pri sebi. Na kartico se bo lahko shranilo veliko osebnih podatkov in informacij.
Kaj mislite o tem, da bi bili na kartici shranjeni zdravstveni podatki kot so alergija, krvna skupina, sladkorna bolezen… ali kakšni drugi podatki na primer o tem, da ste pripravljeni darovati organe.
Kaj mislite o tem da bi bili na kartici zabeleženi dejavniki tveganja: kajenje, zvišan krvni tlak, holesterol…Ali bi bili proti, tudi če bi imeli ugodnosti pri zavarovalni premiji za prostovoljno zavarovanje, če sami ne bi imeli dejavnikov tveganja
D) Danes imamo vsi svojega izbranega zdravnika in ko imamo težave, gremo k njemu. Zanima nas, ali vam je vseeno, če pridete vsakokrat k drugemu zdravniku ali je pomembno to, da vaše zdravstveno stanje ves čas spremlja izbrani zdravnikAli vprašano drugače, ali bi kljub temu, da bi bila kakovost obravnave, zdravljena, dostopnost in to, da vam pregled ni treba čakati, vztrajali pri odločitvi, da vas zdravi samo vaš izbrani zdravnik.
E) V prihodnosti se odpirajo možnosti za odkrivanje in potrjevanje bolezni ter njeno zdravljenje s pomočjo telemedicine. To pomeni, da se boste lahko preko videokamere ali telefona povezali s specialistom kar iz zdravnikove ordinacije ali celo od doma. Osebnega stika z zdravnikom v tem primeru ne bi bilo.

INFORMACIJSKA REVOLUCIJA

1.sklop: Kakšno vlogo ima povečana dostopnost do informacij

Katera informacija je pomembna za vas kot za bolnika Ali je to informacija o svojem zdravstvenem stanju, zdravljenju, alternativnih oblikah zdravljenja, osebnih zdravnikih in specialistih, o preteklih izkušnjah z zdravljenjem v bolnišnici

Kakšen vir informacij običajno uporabite, da dobite odgovoren na vprašanja, povezana z zdravjem in boleznijo (letaki, internet, TV, revije, časopisi, prijatelji,osebni zdravnik, farmacevti, medicinske sestre, telefon…)

2.sklop: Kdo bo nudil zdravstvene storitve

V prihodnosti se bodo morda spremenile vloge ki jih bodo imeli različni zdravstveni delavci pri ponujanju zdravstvenih uslug bolnikom. Nekateri zdravstveni strokovnjaki (kot so farmacevti in medicinske sestre) utegnejo prevzeti večjo vlogo v nudenju storitev v osnovnem zdravstvu.Vprašanja:
S katerimi ljudmi se pogovarjate o zdravju
Koga najpogosteje vprašate za nasvet (zdravnika, medicinsko sestro, farmacevta) Kdo je najbolj dostopen Kdo po vašem mnenju najbolj razume vaše potrebe Kateremu od teh bi najbolj zaupali
Ali veste katere so alternativne oblike zdravljenja Kaj mislite o tem, da bi alternativne oblike zdravljenja (akupunktura, homeopatija, kitajska medicina, kiropraktika, zeliščarstvo, ipd.) postale del zdravstvenih storitev

3.sklop: Kakšna je vloga bolnika Pravice in dolžnosti bolnika

Kaj vam pomeni izraz skrb za lastno zdravje
Koliko je odgovornost glede vašega zdravja odvisna od vas in koliko od zdravstvenega strokovnjaka
Ali veste kakšne pravice imate kot bolniki (možnost izbire zdravnika, možnost pritožbe, pravica do zasebnosti in zaupnosti)
Ali obstajajo še dodatne pravice, ki naj bi jih imeli kot bolniki (pravica do pogovora v lastnem jeziku, pravica do alternativnega zdravljenja)
Kako bi se počutili, če bi kot posameznik ,orali sprejeti več odgovornosti za lastno zdravje (test za določene bolezni, kontroliranje svojega krvnega tlaka na domu, več telesne aktivnosti…)

V prihodnje bo v uporabi več genskih testov, ki vam bodo pokazali ali imate možnost, da zbolite za določeno boleznijo ali ne. Nekatere bolezni so zelo redke, druge so bolj pogoste kot so npr. rak in bolezni srca, za katere pa ljudje že vedo, da os te bolezni v družini. Genski test bi vam pokazal, če imate večjo možnost, da zbolite za kako boleznijo kot drugi.
Ali bi radi uporabili takšen test







Povzetek nekaterih posameznih ugotovitev ciljnih skupin

Bolnik danes

1. bolniki na splošno dojemajo slabšo dostopnost do zdravstvenega varstva. Ta se kaže tako v povečanih osebnih izdatkih za določene zdravstvene storitve. Še posebej moteče pa je, da morajo včasih plačevati tudi za storitve, ki so sicer vključene v obvezno zdravstveno zavarovanje (OZZ).
»Saj imajo koncesijo, pa jim koncesija čisto nič… tebi kot občanu ne pomaga, če on zahteva… prednostno jemlje samo samoplačnike. Dokler bo tukaj ta razlika obstajala, ne moremo govoriti o kakšni kvaliteti zdravstva.«
2. poseben problem pri dostopnosti so čakalne dobe in njihovo neobvladovanje s strani sistema.
»Kljub temu, da se naročiš, čakaš še po dve, tri ali štiri ure.«
3. Bolniki sicer priznavajo zdravnikom pravico, da so si izborili visoke prejemke, vendar so mnenja, da se bodo le-ti sedaj bolj usmerili v izboljšanje kakovosti obravnave.
»Ker vidim, ko pridem k temu svojemu zdravniku, on te niti ne pogleda, samo vpraša, kaj vam je, potem še samo nekaj piše, po svoje nekaj piše in potem še telefon vmes, potem pa spet piše recepte.«

» Pametne « kartice

Glede skupin podatkov so bila stališča različna in so segala vse od podatkov o cepljenjih, o zadnjih predpisanih zdravilih, pa vse do prenosne bolnikove elektronske datoteke. Na ta način bi bile informacije poenotene in bolnik ne bi bil v strahu, da je pozabil zdravniku posredovati določene pomembne podatke. Podatki o krvnih skupinah in alergijah naj bi bili celo vidni na kartici.
” Tisto, če se urgentno kaj nudi pomoč ponesrečencu ali pa ne vem, če je nezavesten, da se ve, kako pomagat. Ne pa vse stvari. Te osnovne stvari.”
» To ne bi bilo slabo, take stvari na primer krvne skupine, pa če je kdo alergičen na kak antibiotik, če je diabetik, da bi se takoj videlo na kartici, če ti mogoče nisi sposoben povedat«
»Naj ne bi bilo to, da na primer nekdo kadi, da mora biti zaradi tega prizadet pri zdravljenju ali pa na primer alkoholik, to ne.«

Uporaba telefona

Nekateri so vseeno mnenja, da je lahko pretirana uporaba telefona za posvete omejujoča za zdravnika in moteča za bolnike, ki so prišli na pregled v ambulanto. Nekaj vprašanih je bilo celo mnenja, da se takim oblikam komunikacije rajši izognejo, ker niso prepričani, da bodo vse svoje težave na tak način lahko kakovostno posredovali zdravniku.
»To bi bilo fino po telefonu, ampak tistega osebnega stika nimaš, če pa ga nujno rabiš.«
»Zamislite si, da tisoč ljudi v enem dnevu pokliče specialista…«
»Meni je to všeč, zato ker dostikrat tudi pri otrocih na primer je treba neke stvari pa ne veš kaj je, pa če ti lahko pokličeš, poveš, pa ti on svetuje lahko, tudi včasih mogoče kaj domačega lahko uporabiš ali karkoli, da takoj ne letiš po ambulantah, pa delaš gužvo tam. Mislim da bi bilo to še pa še uredu.«



Stališča do novih diagnostičnih možnosti in terapij

Številne prihajajoče terapije, kot je npr. genska, so v Sloveniji v splošnem prebivalstvu še premalo znane, da bi bila lahko izražena zelo jasna stališča. Načelno pa je večina sodelujočih mnenja, da bi želeli opraviti določene teste, ki bi jim nakazali povečano tveganje za določene bolezni. Večina bi to opravila samo v primeru, če bi bilo na voljo tudi ustrezno ukrepanje, to je zdravljenje. Približno četrtina vseh pa bi se za tako testiranje odločila, tudi če še ne bi bilo na voljo ustreznega zdravljenja.
»Pri nas recimo je mama imela raka, zdaj ima moja sestra, če bi jaz imela ta test, če bi rekel na sem srečna, če bi pa rekel ja, tako da za mene bi bilo dosti boljše da bi vedela, če sem na tej poti ali ne.«
»…ne, zato ker bi potem verjetno s tistim strahom ko bom vedela da bo bolezen, naj bo rak, ki je neozdravljiv ne in boš vedel, potem ko pa se pojavi bolezen, recimo meni, da geni izražajo da bo in se potem pojavi, pa lahko taka oblika da se dolgo vleče, bilo bi me preveč strah, če pa ne veš pa pač ne.«
»Ja. Saj je največji smisel da ti veš sam pri sebi kako je s teboj, to je pomembno.«

Povečevanje odgovornosti medicinskih sester in farmacevtov

Nekateri zdravstveni strokovnjaki (kot so farmacevti in medicinske sestre) utegnejo prevzeti večjo vlogo v nudenju storitev v osnovnem zdravstvu. Včasih se ljudje počutijo bolj domače v stiku s sestro ali farmacevtom. Tako bi dosegli boljšo timsko obravnavo bolnikov. Jasno je bilo izraženo nasprotovanje vlogi sestre pri predpisovanju terapije in v diagnostičnih postopkih.
»…mislim da sestra sploh več nima svojega poklica. Zdaj v glavnem na računalnik delajo.«
» če bi bila sestra usposobljena in bi na primer jaz imela samo nahod, bi pustila da me pogleda sestra«
»po navadi je tako, da je katera sestra bolj pametna kot zdravnik, pa zdravniki ne dovolijo da bi ona kaj po svoje naredila…«
»Saj sestre dejansko skoz v tiste kartoteke gledajo saj nima časa recimo niti za poslušat niti za pogovor.«
»…lekarnarji ratal kot trgovine, po moje je tudi že vse sorte, ravno tako samo da prodajo.«
»Je tudi odvisno v katero lekarno hodiš. Če hodiš vedno v eno in isto, jaz vem da dobiš nasvete.«
»Meni farmacevtka dostikrat reče to pa vam ne morem dati. Mislim pa da zna preceniti.«
UGOTOVITVE CILJNIH SKUPIN


- Ljudje so zelo kritični do slovenskega zdravstvenega sistema in opažajo številne pomanjkljivosti. Menijo, da so glavni problemi čakalne dobe, pomanjkljive pozornosti zdravnikov do bolnikov in nefleksibilna organizacija zdravstvenih storitev. Preveč govora je o zdravniških plačah in premalo o kvaliteti njihovega dela. Sodelujoči so bili še posebej zaskrbljeni nad izdatki in stroški zdravstvenih storitev. Ljudje na splošno opažajo, da so se njihovi stroški zadnji dve leti precej povečali in so zaskrbljeni nad prihodnjimi trendi.

- Sodelujoče je še posebej skrbelo vprašanje čakalnih dob. Poudarili so, da je lahko preskočiti vrste, če plačajo storitev sami, čeprav so upravičeni do nje pod obveznim zdravstvenim zavarovanjem (in tako oproščeni plačila). Bojijo se tudi možnosti uvedbe dodatnih ali večjih doplačil za zdravstvene storitve; nekateri pa mislijo, da je to neizogibno. Večina sodelujočih pa je pripravljena potovati v druge kraje po Sloveniji in iz lastnih žepov plačevati za določeno število specialističnih storitev. Večina sodelujočih podpira »vratarski sistem« pri izbranih osebnih zdravnikih.

- Sodeč po prevladujočem mnenju bo prihodnost prinesla večjo uporabo sodobne tehnologije, večjo gibljivost bolnikov in večje osebne izdatke za zdravstvene storitve. Menijo, da bo tak razvoj pripeljal do večje neenakosti in negotovosti za določene ranljive skupine bolnikov (npr. ostareli, revni). Zdravstvene kartice in internet bodo igrali pomembno vlogo.

- Bolniki si želijo večji dostop do informacij in pričakujejo, da jim ga njihovi osebni zdravniki omogočijo. Posveti po telefonu so dobrodošli, a ne smejo onemogočati zdravnikovega vsakdanjega dela. Večino novih komunikacijskih tehnologij spremlja velika mera skepse. Internet bo gotovo postal pomemben vir zdravstvenih informacij v bližnji prihodnosti, še posebej za mlajšo generacijo.

- Zdravniki so še vedno najpomembnejša in prevladujoča stroka pri izvajanju zdravstvenega varstva v Sloveniji. Uživajo visoko stopnjo zaupanja in njihovo delo je cenjeno. Medicinske sestre in farmacevti imajo manjšo vlogo, a so slednji vseeno pomembni zaradi svoje dosegljivosti in zmožnosti, da nudijo hitro pomoč in (včasih) zdravila. Sestre imajo ljudje za strokovno dobro usposobljene, a preobremenjene z lastnimi dolžnostmi in administrativnimi deli, da bi se bolj vključevale v proces obravnave bolnika. Tako stališče bi se lahko spremenilo, če bi oboji, farmacevti in sestre, bili deležni dodatnega strokovnega usposabljanja. A večina še vedno misli, da so nezmožni pomembneje prispevati k diagnostičnemu ali terapevtskemu procesu.

- Alternativne oblike zdravljenja so v Sloveniji tako rekoč tabu. Ni legalne osnove za njihovo formalno regulacijo in registracijo (razen za akupunkturo). Dejansko pa deluje v Sloveniji vrsta različnih »alternativcev«, ki se ukvarjajo s mnogoterimi metodami od osteopatije do zeliščne medicine. Zaradi takšne situacije so ljudje bili mogoče bolj zadržani pri poročanju o svojih izkušnjah. Homeopatija, ki je obravnavana kot najnaravnejša, in kiropraktična zdravljenja, so bolj sprejeta kot ostale oblike alternativnega zdravljenja.

- Ljudje nočejo plačevati iz svojega žepa za zdravila in storitve, do katerih so čutijo upravičene v okviru obveznim zdravstvenim zavarovanjem. Enako velja za novejša in eksperimentalna zdravljenja. Ko se izkažejo za učinkovita, se morajo vsa nujna zdravljenja v polni meri plačati iz obveznega ali vsaj prostovoljnega zdravstvenega zavarovanja.

- Genetsko testiranje je še vedno dokaj nova metoda in zato ni bilo mnogo sodelujočih, ki so te možnosti diagnostike in zdravljenja poznali. Na splošno bi pozdravili in sprejeli take teste, če bi bilo zdravljenje za identificirano bolezen razpoložljivo.

LITERATURA:

1. Albreht T, Kelsin N, Sesok J, Trdic J. Future Patient Project - Focus Group National Report Slovenia, November 2001. Inštitut za varovanje zdravja Republike Slovenije: Ljubljana, Slovenia.

2. Magnetogrami zapisov ciljnih skupin opravljenih na različnih lokacijah ( Ljubljana, Maribor, Koper, Novo mesto)

3. Albreht T, Kelsin N, Sesok J, Trdic J. Projekt Future Patient - Kratek povzetek poročila o ciljnih skupinah, November 2001. Inštitut za varovanje zdravja Republike Slovenije: Ljubljana, Slovenia.