ZAČETEK…
KONEC…
VEČNOST…
STRAH
NEGOTOVOST
ZAUPANJE…
…V DOBRO

» Ker raste v tvojem srcu…

» Ker raste v tvojem srcu…
Moja ljubezen bo živela tudi potem, ko me ne bo več…«

(C. McDonald)
1. december – svetovni dan Aidsa
Terminalna bolezen – bolnik, zdravnik, svojci
They come in a seemingly endless stream,
The tiny ones, the sick ones, the broken ones.
The father prays for a miracle,
That his son will be cured.
The mother prays for hope,
That her son will beat the odds and survive.
The grandfather cries in angiush
»Doc, I dont even know what to pray for.«
And I, I simply ask,
»Help me to do what is right.«
(N. Hirsch, M.D., neonatologist)

Definicije, definicije, definicije….

Slovenski medicinski slovar :
Terminálen -nanašajoč se na konec (prostorsko ali časovno), tudi na stadij bolezni pred smrtjo; sin. končen.

Wikipedia
Terminalna bolezen je medicinski izraz vpeljan v 20. stoletju za aktivno, napredujočo bolezen, ki je neozdravljiva in vodi v smrt.
Definicije, definicije, definicije…
Iz lat. pallium - izboljšati
WHO :
Paliativna oskrba
Aktivna in celostna oskrba bolnikov katerih bolezen ni ozdravljiva.
(Izraz vpeljal kanadski onkolog v 70. letih)

Slovenski medicinski slovar :
Paliatíven - ki blaži bolezenske simptome ali lajša bolečine, ne zdravi pa same bolezni; sin. blažilen
Wikipedia
Paliativna medicina – medicina na koncu življenja
Definicije, definicije, definicije ….
Iz lat. hospes – gostoljubje, gostitelj
Slovenski medicinski slovar :
Hospíc - ustanova ali oddelek za nego in paliativno zdravljenje bolnikov v terminalni fazi bolezni.


Iz zgodovine
4. stoletje: Hospic - bolnišnica v Starem Rimu.
Srednji vek: Postajališča za bolne romarje.
19. stoletje: Sestre usmiljenke odprejo v Londonu in na Irskem zatočišče za umirajoče.
Začetek 20. stol.: Dames de Calvarie v Lyonu


Iz zgodovine
1963: Medicinska sestra Cicely Saunders nudi v St. Cristofer´s Hospice celostno podporo umirajočim bolnikom, s kombiniranim delom na domu.
V letu 2003 samo hospici v VB sprejmejo 250.000 ljudi.

Napovednik
Vloga zdravnika
Vloga bolnika
Vloga svojcev
Paliativa v Sloveniji
Diskusija
Odnos do smrti
začetek v družini; otroci

vprašanja; Kaj sledi
duhovno razvijanje ob pričakovanju smrti
umirajoči so dar


Zdravje… Bolezen…
Definicije (SZO) …
Zdravje - stanje popolnega telesnega, duševnega in socialnega blagostanja in ne le odsotnost bolezni ali napake;
Bolezen - odstopanje od normalne zgradbe ali funkcije kateregakoli dela, organa ali sistema telesa, ki se kaže z značilnim nizom simptomov in znakov ter katerega etiologija, patologija in prognoza so lahko znane ali pa ne.

V resnici je najpomembnejše subjektivno počutje posameznika.
Težko bi postavili mejo med zdravjem in boleznijo.


ZDRAVNIK OB TERMINALNO BOLNEM…
“Nastopi trenutek, ko se zdravnik skrije in ostaja kot človek, ki da lahko le toplino svoje roke.”

Ko medicina ne more več pomagati…
Takrat ne preostane drugega, kot da ostanemo z bolnikom…
Mu ponudimo svojo roko…
Mu pomagamo, da premaga strah…
Mu omogočimo, da se poglobi vase…
In…
Zaživi vsak trenutek v njegovi polnosti!

Kako povedati…
…bolniku

Ne napovedujmo prihodnosti… nikoli ne moremo biti čisto prepričani

Primeren čas in prostor
Jasno in neposredno
Pogled v oči; naj ve, da smo ob njem


Kaj pomeni spremljati umirajočega
Pomagati mu živeti in sprejeti

Najprej moramo videti človeka, šele nato bolnika!
Spremljati pomeni predvsem vprašati: Kako se počutite Šele potem: Kaj vam manjka Kje vas boli
To je dejanje, ki ti ga narekuje srce.

Kdor spremlja umirajočega, se tudi sam spremeni!
Kdo
Tisti, ki to počne prostovoljno.
Tisti, ki prizna, da se počuti nebogljen, da nič ne ve, pa vendar tvega in pogumno stopi na pot z umirajočim.
Tisti, ki se zna skloniti in biti majhen.
Tisti, ki razume.
Kaj umirajoči potrebuje
najbolj: DA NI SAM in DA GA NE BOLI

možnost, da sam odloča o sebi
razumevanje
svobodo
Pomembne malenkosti, ki motijo…
Tuji prostori, tuja obleka
Rojstni dan, bolnik kot človek
Intimnost
Urnik obiskov
Parkirni prostor
Bolnica je tožila: »Tu, v bolnišnici, nimaš niti prostora, kjer bi se lahko zjokal.«
itd,…

Examining room

As I enter into this new space
May I see and be seen.
May I touch and be touched.
May I speak and be spoken to.
May feel and be felt.
May I experience and be experienced
That we may both become whole.

(C. Milligan)

ZDRAVITI
Ne zgolj zdravila in operacije…
Skrb in naklonjenost
Pomagati bolniku, da živi polnejše in da najde odgovor na vprašanje o smislu
Vzeti si čas zanj

Smrt ni vedno zdravnikov neuspeh!

Lajšati bolečine…
Učinek zdravila ni odvisen le od njegove kemične sestave, pač pa tudi od tega, kdo in kako to zdravilo da!
Komunikacija z bolnikom
Ob umirajočem se je treba vesti tako, kot da vse sliši in vse vidi.

ZDRAVNIK IN SVOJCI
Bolnikove želje na prvem mestu
Reakcije so lahko burnejše; huje izgubiti svojega človeka kot umreti…

Potrpežljivost
Povedati na enak način
kot bolniku
Resnica je vedno boleča, je pa edina osvobajajoča!
Pogovarjajmo se z njimi
Velikokrat nagovarjajo zdravnika, naj se bolniku zlaže in ga tako obvaruje
Včasih sklenejo, da enemu od njih ne bodo povedali…

Ne govorimo o bolnikovem stanju po telefonu!!!
OTROCI IN SMRT

Pain.
I am alive.

(R. Remen)
UČIJO NAS…
…ODNOSOV
…KOMUNIKACIJE
…KAJ JE V ŽIVLJENJU BISTVENO
…UPATI

Bolnik…
Vsaka kronična in terminalna bolezen ima močan vpliv na življenje bolnika

Klic v duševni stiski…
Pogovor s človekom v stiski…
Pogovor-najpogostejša in najnaravnejša oblika sporazumevanja

Vsakdanje življenje

Strokovnjaki

Organiziran pogovor:
Uporabljamo ustrezna znanja, prijeme
Namen je dvojen:
Svetovalec mora prek pogovora razumeti stisko, da bo načrtoval ukrepe

Svetovalec mora delovati terapevtsko
Kako naj pogovor poteka:
Prvi stik!
Meja med aktivnostjo in pasivnostjo
Čas
Zavedanje, da ljudje izražajo svojo stisko na različne načine
Lahko nam vzbuja strah, nelagodje, bojazni…
Pomoč-razumeti občutke, ki jih doživlja
Potek…
Usklajenost verbalne in neverbalne komunikacije

Akutna faza stiske klienta-ne uporabljamo “tehnike lijaka”
Tehnike usmerjanja…
Pozorno poslušanje
Nedolčni pozivi
Spodbudne pripombe
Molk
Vprašanja-odprti tip

Zaključek:
Svetovalec-informacije
Pacient se sprosti
Na koncu pregled:
Kako se klient počuti,
Kje bo iskal pomoč, če je to potrebno,
Kako bo to storil,
Kdaj bo to storil.

V bolniku bolezen porodi številna negativna občutja, kot so strah, jeza, žalost.

Občutja-ohromitev
Občutja-sprejetje


Obrambno vedenje bolnika, ki se sooča s takim stanjem, zajema več faz:
Strah
Zanikanje
Jeza
Žalost.

Najprej je stiska obolelega usmerjena predvsem v vrtajoče vprašanje o smislu bolezni, usodne situacije:
»Zakaj
Zakaj jaz
Kaj sem naredil narobe«

Strah…
Bolnika je strah bolezni same ter diagnostičnih in terapevtskih postopkov –
pomembno je, da mu čim bolje vse razložimo
Strah…
Z napredovanjem bolezni-novi strahovi

Osamljenost
Bolečina

Strah pred smrtjo šele na sedmem mestu
Zanikanje…
Zanikanje je psihološki obrambni mehanizem, ki skuša zavarovati bolnikovo osebnost pred slabimi novicami in s tem preprečiti uničenje njegove predstave o prihodnosti.
Zanikanje…
Bolnik ne more sprejeti svoje bolezni,

Išče druge vzroke
Jeza…
Bolnike je jezen na Boga, nase, na svoje bližnje in na medicinsko osebje.
Svojo jezo kaže skozi napetost, nepotrpežljivost, razdražljivost in pogoste prepire.
Kako pomagamo
Ne moremo pozdraviti bolezni
Ne moremo preprečiti šoka, ki ga doživi na začetku
Ne moremo preprečiti strahu, jeze, ogorčenosti, agresivnosti

Kako pomagamo…
Lahko pa mu omogočimo, da spregovori…

Da ve, da ga ne bomo zapustili
Bolnikova pričakovanja:
Bolj realna kot včasih mislimo

“Gospod doktor, bolan sem, pomagajte mi!”
“Pomagal vam bom, kolikor bom mogel. Vsekakor pa vas ne bom pustil samega!”

Življenjski realizem-zaupanje in gotovost
Žalost…
Bolnika prevzema žalost, ko mu pojemajo telesne moči 
Lahko se razvije depresija, katere znaki se kažejo kot brezvoljnost, izguba zanimanja za okolico, utrujenost, misel na samomor.
Vsak nov dan je kot nepremagljiva gora
»Najraje bi imel svojo odejo vse dan potegnjeno čez glavo. Ničesar več se ne morem veseliti Zdi se mi, da sem odbijajoč. Kako bom prišel iz te luknje Komaj se malo dvignem, že zdrsnem navzdol.«

Na koncu ima umirajoči vedno še eno možnost; da zavestno sprejme svoje življenje in tako dozoreva.

»Torej moramo začeti zopet živeti,
mi, s svojimi prizadetimi telesi,
z ranjeno dušo.
Čisto znova spet začeti
iz razvalin našega življenja zbirati prah sanj,
ki smo jih nekoč sanjali«
»Nasveti« umirajočega :
Ne dopusti, da bi bil v zadnjih trenutkih ponižan
Ostani pri meni, tudi če se me lotevajo jeza, strah, žalost in obup. Pomagaj mi, da bom preko vsega tega našel mir
“Nasveti” umirajočega:
Ne misli, ko sediš nemočen na moji postelji, da sem mrtev. Življenje traja dlje kot mislijo zdravniki. Slišim vse, kar govoriš, tudi če molčim in se zdijo moje uči ugasle.
“Nasveti” umirajočega:
Tisto pravo, kar bi ti rad rekel, je, da mi ne otežuj ločitve, ampak mi jo olajšaj, kajti moram oditi. Pokaži mi pogum, ki zna vse sprejeti, ne pa nevzdržno bolečino. Reci, kaj nameravaš, kako si boš uredila življenje. Ne misli, da je brezsrčno sedaj govoriti o tem. To me osvobaja.
“Nasveti” umirajočega:
Slišim te. Čeprav moram molčati in sedaj tudi hočem molčati. Drži me za roko. Povedati hočem z roko. Obriši mi prosim, pot s čela, pogladi odejo. Ostani pri meni, povezana sva. To je zakrament pomoči v umiranju. Če lahko govorijo samo še znamenja….potem jih pusti, da govorijo.

Vzemi s seboj v življenje vse, kar sva skupaj doživela. Živi svoje življenje odslej bolj zavestno in postalo bo lepše, bolj pristno in bolj veselo, kot je bilo pred mojo zadnjo uro, ki je pravzaprav moja prva…
DRUŽINA
“Smrt konča življenje,
vendar ne zaključi odnosa,
ki se bori v umu preživelega s srčnostjo,
ki je morda nikoli ne bo našel.”
Robert Anderson
Osredotočenost na družino…
Kako se dnevno odraža bolezen na funkcioniranje družine
Kako postopajo družinski člani v skrbi zase in za umirajočega
Kako je s predodelitvijo vlog, ki jih je imel umirajoči

Družina, ki se sooča z boleznijo in na koncu s smrtjo bližnjega, se mora prilagoditi več kot samo sprejetju izgube.

Bolezen v družini povzroči stiske, spremeni razdelitev vlog in zahteva več virov (časa, denarja, prostora, opreme).
Družina-ne le primarna družina

Umiranje je veliko več kot le medicinski proces. Je dragocen čas, ki preostaja. Zorimo osebnostno, zorimo v odnosih.
Spremembe…
Nobena družina, v katero je vstopila huda bolezen in umiranje, ne pride nespremenjena iz težkega preizkusa

Večja stopnja intimnosti
Razpad
Vsak je drugačen…
Ne smemo spregledati dejstva, da neozdravljiva bolezen vpliva vsakega posameznika različno.
Strah…
Le malo življenjskih situacij povzroči več strahu kot huda – terminalna bolezen v družini.
Strah…
neprestano prekinjanje
opravičujevanje drug drugemu
pričkanje in ne strinjanje skoraj v ničemer.
Strah je seveda pogosto izražen še na mnogo subtilnejše načine.
Oskrba na domu…
Gre za: upati si bolnika obdržati doma, seveda, če so za to možnosti.
Oskrba na domu…
Vsak človek naj bi umiral, kjer se počuti najbolj varnega

Težava: Svojci imajo malo izkušenj in jih je strah
Izogibanje…
Družina postane utrdba, ki včasih ne dopušča vstopa niti tistim, ki bi jim nudili potrebno pomoč.
Ta proces obrata navznoter povzroči tajne sporazume med člani družine, da se izognejo pogovoru o smrti in drugih čustvenih obremenitvah.

V pretirano zaščitniških družinah- pretirano zanikanje
V razrahljanih družina, kjer ni močnejše čustvene povezanosti, bolezen porine družinske člane še bolj vsak k sebi

Kako pomagamo:
Pogovor- realna tla

Konkretna pomoč-gospodinjstvo, nega

Spodbujamo ODKRIT pogovor med bolnikom in svojci

Primer iz neke knjige: „Čeprav ni bilo nobenega dvoma,da Rose ve,da umira za rakom, nismo o tem z njo nikoli govorili, ona pa tudi ni načela tega vprašanja. Ona je bila v skrbeh za nas, mi pa zanjo; obe strani sta bili prepričani, da druga ne bi mogla prenesti resnice. Vedeli smo kakšni so obeti; in tudi ona je vedela: sami sebe pa smo prepričali, da ona ne ve, čeprav smo čutili, da ve, tako kot je ona najbrž prepričala samo sebe, da mi ne vemo, čeprav je morala vedeti, da vemo. In tako je bilo vse podobno scenariju, ki tako pogosto vrže senco na zadnje dni rakavih bolnikov - mi smo vedeli - ona je vedela - mi smo vedeli, da ona ve - ona je vedela, da mi vemo - a ko smo bili skupaj, ni nihče o tem govoril. To igro smo se šli do konca. Teta Rose je bila skupaj z nami prikrajšana za občutek zbližanja, ki bi ga dosegli, če bi ji končmo povedali, kaj nam je njeno življenje dalo. V tem smislu je moja teta Rose umrla sama…”

Zanikanje…
Zlasti skrivanje resnice o zdravstvenem stanju določenega člana, ko se družinski člani igrajo "slepe miši", pogosto paralizira družino in ji onemogoča izrabiti vse notranje sile za obvladovanje novega stanja.
Pojav motenj…
Na zunaj se motnje kažejo kot anksioznost, depresija, motnje čustvovanja, psihosomatske bolezni, panični napadi, samomor in številne oblike vedenjskih motenj.

Ko se ti zdi, da nimaš ničesar več, s čimer bi lahko pomagal-ti ostane ljubezen…
“Kadar je dovolj temno,lahko vidiš zvezde…”
Paliativa v Sloveniji


Več kot polovica smrti se zgodi v zdravstvenih institucijah.

(Zdravstveni statistični letopis 2004)

Organizacije
L. 1995: Slovensko društvo Hospic
L. 2000: Paliativni tim na Onkološkem inštitutu
L.2004: Paliativni oddelek v okviru KOPB Golnik
V 8-ih mestih po Sloveniji protibolečinske ambulante
Patronažna služba
Samoiniciativne organizacije v domovih za ostarele, negovalnih bolnišnicah,…
Zavod za razvoj paliativne oskrbe, Ljubljana
Slovensko društvo hospic
Slovensko društvo hospic
Obravnava umirajoče, žalujoče odrasle in otroke.
Bolnik, zdravstveno osebje ali prizadeti bližnji navežejo stik s hospicem.
Oskrba se izvaja na lokaciji pomoči potrebnega – doma, v bolnišnici, v domu za ostarele in je brezplačna.

Primarno področje delovanja: Umirajoči
Zdravljenje motečih simptomov, nadzor učinkovitosti terapije
Skrb za čustvene potrebe (doktrina dvojnega učinka, terminalne sedacije)
Skrb za socialne potrebe
Skrb za duhovne potrebe


Sekundarno področje delovanja: Pomoč žalujočim
Pomoč žalujočim odraslim
Osebna obravnava
Telefonski ali osebni pogovor 12 mesecev po smrti bolnika
Možnost 6 – 8 strokovnih obravnav
Skupine žalujočih
Metoda: Voden pogovor
Pomoč žalujočim otrokom
Osebna obravnava, skupine žalujočih
Kreativne delavnice
Nekajdnevni tabor dvakrat letno
Slovensko društvo hospic
Osebje: Zdravnik, medicinske sestre, socialni delavci, psihologi, fizioterapevti, duhovnik, prostovoljci.
Sodelovanje s patronažno službo, osebnim zdravnikom, anasteziologom,…
Paliativni tim na onkološkem inštitutu
Celostna oskrba bolnika iz onkološkega inštituta in pomoč prizadetim.
Osebje: Lečeči onkolog, odgovorna medicinska sestra.
Sodelovanje z ambulanto za zdravljenje bolečine, psiho-onkologijo, posvetovalnico za zdravstveno nego in socialno svetovanje, z enoto za dietoterapijo in lekarno s kliničnim farmacevtom.
Delovanje
Na inštitutu:
Ocena potreb po zdravstveni negi po enotni klinični poti, dnevno sledenje simptomom, preprečevanje kriz.
Ob odpustu:
Ocena stanja, priporočila za zdravstveno nego in podporno terapijo, priporočila za pomoč družini.
Po odpustu:
Osebni ali telefonski razgovor z lečečim onkologom, možnost ponovne hospitalizacije.



If living organisms try to heal, why is my body
Doing the opposite
It has no respect for my authority,
My artillery of powerful visualizations,
My prayers and those of many others.
Is there no water to squelch this fire
No way to put it out
Protibolečinske ambulante
Večina bolnikov pride zaradi neobvladane bolečine v terminalni fazi rakave bolezni.
(65 – 85 bolnikov z napredovanim rakom čuti bolečino.)
Osebje: Anasteziologi, medicinske sestre


Delovanje
Razlog obiska: Neustrezno, že obstoječe analgetično zdravljenje.
Plan zdravljenja:
Izbira analgetika ali kombinacije zdravil, izbira poti vnosa zdravil, zdravljenje neželjenih učinkov povezanih z analgetično terapijo, zdravljenje drugih simptomov.
Načini: Planirane kontrole v ambulanti, telefonsko posvetovanje, urejanje zdravljenja preko patronažne službe, urejanje hospitalizacije.
Analgetiki
Bolečina je glede na lokacijo poškodbe lahko somatska, visceralna ali nevropatska. Od tega zavisi njeno lajšanje – npr. nevropatska bolečina ni odzivna na zdravljenje z opioidi.
Tristopenjska shema –
Neopioidi – Aspirin, Naproksen, Paracetamol
Šibki opioidi – Codein, Tramadol, Valoron, Marihuana Dronabiol
Močni opioidi – Morfin, Methadon, Fentanil
Adjuvantna zdravila


Sodelovanje
Študija je potekala v 7 ambulantah za zdravljenje bolečine, pri 235 rakavih bolnikih. Od vseh jih je sodelovalo s/z:
Patronažna služba – 60
Osebni zdravnik – 19
Onkolog – 13
Klinični psiholog – 11
Socialni delavec – 10
Hospic – 8

Bolečina duševnega izvora ali psihogena bolečina
Patofiziologija
Razlike z bolečino telesnega izvora
Zdravljenje




Ostala paliativna dejavnost
Paliativna kirurgija
Paliativna kemoterapija
Rehabilitacija
Paliativna dietoterapija


Zavod za razvoj paliativne oskrbe, Ljubljana
Urška Lunder, dr. med.


Ovire
Strokovno znanje in veščine
Razširitev dodiplomskega izobraževanja, uvedba specializacij
Delavnice za zdravstveno osebje
Stališča stroke in javnosti glede ciljev medicine
Podaljševanje življenja : dostojanstvena in mirna smrt


Ovire
Finančne in infrastrukturne značilnosti zdravstvenega sistema
Nacionalni strateški program
Standardi postopkov v paliativni oskrbi
Smernice obravnave bolnikov in njihovih bližnjih v paliativni oskrbi
Klasifikacija storitev paliativne oskrbe
Klinična pot bolnika (primer)








Življenja ne merimo po številu vdihov, pač pa po trenutkih, ki nam vzamejo dih …


Za vas vkup spravile Katarina Jeraj, Maja Jurca, Maja Kebe